Дуглас Шнибек: «Волноваться и ждать хуже, чем знать правду»

Дуглас Шнибек (Douglas G. Schneebeck) был адвокатом, любящим мужем, отцом троих детей, велогонщиком и лыжником. В июле 2010 года ему диагностировали БАС. Эту колонку он написал спустя три года.

В 2005 году мне исполнилось 45 лет. Уже 15 лет мы жили душа в душу с любовью всей моей жизни — моей женой Джин Бэннон (Jean Bannon). Ее дочке Джессе Херрен (Jessa Herren) тогда было 25, а нашим общим детям Джимми и Эбби — 10 и 8 лет, соответственно. Мы с Джин оба по специальности адвокаты, и у каждого из нас была любимая работа. Почти каждые выходные зимой мы ездили кататься на лыжах, очень часто путешествовали в течение года и каждую ночь перед сном произносили благодарственную молитву Богу. Мы думали — и иногда у нас даже зарождалось беспокойство, — когда же нам придется заплатить за это счастье жить такой абсолютной и такой мирной жизнью?

У некоторых людей первые симптомы БАС проявляются в том, что они не могут справиться с пуговицами — ну никак не удается их застегнуть. У других не получается открутить крышку бутылки или банки. Для меня все началось зимой 2006 года, на подъемнике в горах. Мой язык вдруг стал очень тяжелым, вялым — знаете, такое чувство возникает, если ты сильно замерз: слова, как камни, лежат во рту, и их очень сложно произнести. Я тогда едва ли обратил на это внимание. Год спустя я внезапно споткнулся на фразе «выученная доктрина посредничества» (англ. learned intermediary doctrine). Попробуйте быстро произнести это три раза и поймете, почему и в этом случае я совершенно не обратил внимание на возникшие трудности. Затем мне стало сложно выговорить слово «вчера» (англ. — yesterday), потом еще какие-то фразы и выражения. В общем, ничего особенного, поначалу это было заметно только мне.

В сентябре 2008 года мышцы правого бицепса начали сами собой подергиваться без всякого участия с моей стороны. Я сходил к врачу общей практики, потом к неврологу. И он успокоил меня, сказав, что, скорее всего, в этом нет ничего серьезного. В течение лета 2009 года проблемы с речью становились все более очевидными. И все больше мышц начали сами собой сокращаться и подергиваться. Я снова пришел к доктору, он назначил мне тест на контроль глотания, чтобы определить, есть ли у меня рефлюкс. Все было в порядке. Тогда мой врач отправил меня к неврологу, где мне сделали тест на определение скорости проведения нервного возбуждения (в этом исследовании нужно положить один палец на отрицательный электрод и лизнуть положительный — честное слово!). Все было нормально. Затем мне сделали электронейромиографию (ну, это как если бы во время сеанса акупунктуры в вас втыкали дротики для игры в дартс). Все и тут в норме. Врач выкачал из меня почти всю кровь на определение всех возможных инфекций. Ничего. Следующим была МРТ головного мозга. Вдруг это рассеянный склероз? Нет, ничего подобного.

В этот момент — в декабре 2009 года — я решил рассказать о своих проблемах Джин, которая, кажется, совершенно не замечала никаких изменений в моем голосе. Сначала я думал, что если расскажу ей, как обстоят дела, она будет очень волноваться. Но сейчас по очень, очень многим причинам я никому не советую так делать.

Невролог сказал: «Возможно, это БАС». И когда эти слова повисли в воздухе, мой врач порекомендовал посетить ведущего эксперта по БАС в Нью-Мехико.

На самом деле от врача много не надо, чтобы стать таким экспертом. По официальной статистике, во всем штате живет от силы 80 людей с БАС. Так что если врачу посчастливилось посмотреть хотя бы пять таких пациентов, он уже по умолчанию занимает место в первой тройке крутых спецов.

В апреле 2010 я изо всех сил занимался в тренажерном зале. Последний раз я подтянулся 22 апреля. Но все равно не терял надежды и тренировался. Я до умопомрачения качал руки и мышцы груди. Один мой друг — федеральный судья — как-то рассказал мне, что его достижения в тренажерном зале резко ухудшились, как только ему перевалило за 40. Мне было уже гораздо больше, так что, конечно, я подумал: «Ну все понятно, я просто старею, вот и все». И, естественно, для меня эта мысль прекрасно объясняла, почему левая рука вдруг стала слабее правой.

Я очень неплохо ездил на велосипеде. В сезоне 2010 года повысил свою категорию до третьей в шоссейных гонках и первой — в горных. Не всегда, но довольно часто мне удавалось заканчивать марафоны на пьедестале. Однако в конце июня уже на самом финише гонки на горных велосипедах, которая вот-вот могла стать для меня победной, жуткая судорога пронзила ногу в районе ахиллова сухожилия. То же самое произошло в начале июля. Тогда же мы всей семьей отправились во Францию: мы с Джин поехали первыми с намерением покататься по французским Альпам, пока к нам не присоединятся дети. Это был идеальный отпуск. Мы вернулись домой. Мне исполнилось 50, судорог во время гонок стало больше. Как-то я подъезжал к финишу местной велосипедной гонки и услышал, как кто-то из организаторов сказал: «Ну все, можно по домам». Они встали со своих мест и ушли (Дуг пришел к финишу последним — прим.).

28 июля мы полетели в Сан-Франциско на встречу с мировым экспертом по БАС. Я был абсолютно убежден, что он посмотрит на меня и скажет: «Да что-то не похоже это совсем на БАС».

Этого не случилось. Светило науки сказало все ровно наоборот.

В тот день мы бесцельно шатались по улицам и зашли в бар выпить и снять напряжение. Мы начали вести список, в котором писали плюсы моей нынешней ситуации: (1) долой солнцезащитный крем, ведь можно больше не бояться обгореть на солнце во время гонки, и (2) можно хоть упиться диетической колой…

С того самом момента мои дела стали только улучшаться. Агония, в которой я жил, не зная, БАС это или не БАС, была в сто раз невыносимее, чем знание, что все-таки да, это БАС. В каком-то смысле я счастливчик. Если такое вообще возможно, мы в семье стали еще ближе друг к другу. Мы ничего не воспринимаем как должное.

Спустя восемь месяцев после окончательного диагноза у меня значительно ослабели руки, кисти, стал уходить голос. Но я продолжаю выполнять все ежедневные дела. Я меньше работаю, и в этом году выйду на пенсию. Это, конечно, абсолютный провал, но уж лучше меня вынудят уйти на пенсию, чем будут заставлять работать. Покататься на велосипеде или на лыжах — это невыносимо. Молнии, пуговицы, перчатки, носки, застежки… Простые вещи, которые мы едва замечаем. Моя семья мне очень помогает, я им благодарен за все, что они делают. И все же, когда мне удается сесть на велосипед или покататься на лыжах, нет человека счастливее меня. Тоже самое с каждым объятием, каждым поцелуем, каждым сказанным «Я тебя люблю».

Если, как говорит Будда, страдание — это сопротивление сущему, то мы справляемся вполне неплохо. И мы будем держаться до тех пор, пока не поймем, что принятие сущего придает жизни более яркие краски. В пропасти, которая разделяет «здесь» и «там», у меня остаются просмотры бейсбольных и футбольных матчей, велосипедных гонок и в общем-то здоровая жизнь, которую я хочу прожить со своей прекрасной семьей.
У БАС заслуженно ужасная репутация. Но у нас у всех и у каждого есть свои испытания. И нашей семье выпало именно это.

Источник

Дуглас Шнибек умер 17 октября 2016 года в возрасте 56 лет. Он боролся с БАС в течение 5 лет, и все это время он продолжал ездить на велосипедах различных модификаций. В 2013 году Дуглас стал чемпионом США по велоспорту среди людей с ограниченными возможностями. Кроме того, в 2011 году он основал организацию Oso High Endurance Sports, которой удалось собрать более $ 405 000 на исследования БАС.